Αυτό το ιστολόγιο είναι διγλωσσο απο τον Ιούλιο του 2011. Οι αναρτήσεις γράφονται ως επι το πλείστον στα ελληνικά και κατόπιν μεταφράζονται στα αγγλικα, το συντομότερο δυνατό.

This blog is bilingual since July 2011. The posts are written mostly in Greek and then translated into English as soon as possible.
All you have to do is scroll down after the Greek post.

Sunday, August 26, 2012

Χειρουργείο - Chemoport surgery

SCROLL DOWN FOR ENGLISH

...Ή αλλιώς: η χειρότερη μέρα της ζωής μου...

Την περασμένη Τετάρτη το πρωι φύγαμε με τον Θοδωρη για το Max Hospital, ένα απο τα μεγαλύτερα και καλύτερα νοσοκομεία στο Ν. Δελχι. Ήταν προγραμματισμένη η επέμβαση για τοποθέτηση port ή chemoport όπως το λένε εδω, μιας και χωρίς αυτο πλέον είναι πολυ δύσκολη η συνέχιση της θεραπείας μου ενδοφλεβιως. Έχοντας τη σιγουριά ότι επρόκειτο για μικροεπεμβαση με αυθημερόν επιστροφή "σπίτι", μειναμε αρχικα σε ένα δωμάτιο να περιμένουμε το γιατρο και την μεταφορά μου στο χειρουργείο. Η νοσοκόμα που μπαινοεβγαινε στο δωμάτιο για να μετρήσει την πίεση μου, να φέρει τα ρούχα που έπρεπε να φορεσω, να μου ξεβαψει τα νύχια τριβοντας τα (μάταια) με αιθερα (!!), δεν πολυκαταλαβαινε αγγλικα. Γιατρός δεν ήρθε ποτε, ήρθε μια διαιτολογος να μάθει τι τρώω για να κανονίσει τα γεύματα μου... Μετα απο κανα 2ωρο ήρθαν να με πάρουν για το χειρουργείο επιτέλους. Λόγω της ιδιαιτερότητας της κατάστασης μου με το έντονο πρόβλημα στην ομιλία, ο Θοδωρής έλεγε σε ολους ότι πρέπει να είναι μαζι μου συνεχώς για να βοηθάει στην επικοινωνία, όπως εξάλλου μας είχε πει να το ζητήσουμε και ο Dr Mishra, ο γιατρός στην κλινικη μου. Φυσικα δεν τον άφησαν, οποτε ήρθε μέχρι έξω απ´το χειρουργείο και μίλησε στον γιατρο για την κατάσταση. Αφου έφυγε ο Θοδωρής για το δωμάτιο (τον έδιωξαν δηλαδη), με μετέφεραν ξαφνικα σε άλλο όροφο, σε άλλο χειρουργείο, όχι στο ογκολογικο όπου ήμουν αρχικα, αλλα σε ένα μικρο για μικροεπεμβασεις όπως διάβασα απ´εξω (minor OT). 

Ο γιατρός που μίλησε με τον Θοδωρη δεν ήταν εκει. Με ξαπλωνουνε λοιπόν με τα χίλια ζόρια αφου καταλαβανε καποια στιγμη ότι όση δύναμη κι αν εβαζα δε μπορουσα μονη μου να μεταφερθω απ´το φορειο στο χειρ. τραπεζι. Μετα έρχεται μια γιατρος και αρχίζει να μου εξηγεί τη διαδικασία αφου μου έχει στρίψει το κεφάλι τέρμα αριστερα και πίσω γιατι όπως είπε, έπρεπε να βρει φλεβα στο λαιμο. Εγω μη ξεροντας για ανάμιξη του λαιμου τρομαξα και τη ρώτησα αν γίνεται να μπει πιο κάτω, όπως έχω δει όλα τα port, λίγο πανω απο το στήθος. "Can it be lower?" (=μπορει χαμηλότερα;) ήταν αυτο που είπα αλλα δεν καταλάβαινε. Προσπάθησα να γυρίσω και να σηκωσω λίγο το κεφάλι μου για να βγει καλύτερα η φωνη, με κράταγε και μου έλεγε να μην κουνιεμαι για να ξεκινήσουμε. Στην προσπάθεια να μιλήσω με το κεφάλι σ´αυτη τη θέση πνιγηκα και πήγα να καταπιω το σάλιο μου αλλα ήταν αδύνατο. Με έπιασε κριση κλαμματος απο τα νεύρα και την απόγνωση. Προσπαθούσα να σηκωθω γιατι πνιγομουν και με κραταγανε με δύναμη για να ηρεμήσω. Μαζευτηκανε κι άλλοι εκει και λέγανε ότι μάλλον φοβάμαι την επέμβαση. Ένας γιατρός που μέχρι να με πιάσει η κριση έπαιζε με το κινητο του, ήρθε πανω απ´το κεφαλι μου και μου μιλαγε σαν σε 5χρονο. "Μη φοβάσαι δεν είναι τίποτα δε θα πονεσεις γινε καλο κορίτσι ΤΩΡΑ". Δεν μπορω να σας περιγράψω πως ένιωθα. Αφου κατάφερα καπως να ηρεμήσω και με νοήματα τους έδωσα να καταλάβουν ότι ΔΕΝ ΘΕΛΩ να αναβληθεί το χειρουργείο, με σήκωσαν και δείχνοντας γράμματα τους είπα ότι πνίγομαι σ´αυτη τη θέση και δε φοβάμαι, απλα ΠΝΙΓΟΜΑΙ. Τι να πω, με ξαπλωσαν παλι, μου βάλανε μάσκα οξυγόνου "για να μην πνιγω" και με διαβεβαίωσε ο γιατρός ότι όλα θα πανε καλα έτσι. Το ότι δεν μπορουσα να καταπιω και ότι πονουσε ο λαιμος μου το αγνόησα αρχικα. Είχα βαρεθεί. Ανεπνεα βαθιά και προσπαθούσα να μην καταπινω γιατι όταν το έκανα ήταν σαν να καταπινω ξυράφια. Ένιωθα και άκουγα τα πάντα. Παρα την τοπική αναισθησια πονουσα. Κυρίως στο λαιμο. Μακάρι να είχα κοιμηθεί. Αργουσαν πολυ να τελειώσουν. Βογκουσα σε κάθε ανάσα. Πνιγομουν με τα σαλια μου. Πονουσα και πλέον φοβόμουν. Ξαφνικα αφέθηκα. Σκεφτηκα ότι προτιμω να πεθάνω να γλυτωσω απο όλα τα μαρτύρια επιτέλους. Σχεδόν το παρακαλεσα. Ευκαιρία!... Αυτόματα άνοιξα το στόμα ώστε τα σαλια να φεύγουν έξω για να μην πνιγομαι. Σκέφτηκα τη γνωστή μου εικόνα-καταφύγιο στις δύσκολες στιγμές: τον Πεπε κι εμένα σε μια άδεια παραλια να τρέχουμε. Μετα απο λίγο τελείωσε το χειρουργείο. Ήμουν 2μιση ώρες μέσα. Δε θα σχολιάσω ότι κανεις δεν ενδιαφέρθηκε εκει να μου σκουπισει τα σαλια ή να μου φτιάξει τη θέση του κεφαλιού που απο τον πόνο δεν κουνιοταν πια. Δε θα σχολιάσω το ότι ο γιατρός γελούσε για την κριση μου και τη διάγνωση για Lyme. Προσπάθησα να του πω αλλα δε μου έδωσε την ευκαιρία, αφου οποτε πήγα να του μιλήσω, μου χαιδευε το μέτωπο και μου έλεγε ριλάξ! Ήθελα τόσο να του πω: "μπορει να μη μιλάω γλυκιε μου, αλλα καταλαβαίνω αγγλικά σαν μητρική μου γλώσσα απο παιδι και πλέον πιάνω και πολλα χίντι, σταματα επιτέλους, εκτιθεσαι".

Τέλος πάντων, δε θα μακρυγορησω άλλο, ήταν ένα δύσκολο 2ημερο, ενω περιμέναμε να φύγουμε μετα απο ολη αυτη την ταλαιπωρία, μας ανακοίνωσαν ότι αν και η ακτινογραφία έδειξε ότι όλα πηγαν καλα και το port τοποθετήθηκε σωστα, έπρεπε να μείνουμε εκει το βράδυ για να κάνω άλλη μια ακτινογραφία το πρωι πριν το εξιτήριο. Απροετοιμαστοι για κάτι τέτοιο, χωρίς φορτισμενα κινητά, σε ένα δωμάτιο με 3 δυστυχεις ηλικιωμένους καρκινοπαθεις που όλη νύχτα βηχανε, ψελνανε, βογγαγανε, το ζήσαμε κι αυτο. Ο Θοδωρής ήταν όπως πάντα ο φύλακας άγγελος μου, κοιμήθηκε (;) ο καημενος στο αναπηρικό καροτσι και με τα πόδια σε μια καρέκλα και δεν διαμαρτυρήθηκε ούτε δευτερόλεπτο. Ποτέ! 

Βέβαια γελασαμε πολυ, κυρίως απο τα νεύρα μας για αυτο που ζούσαμε. Η δε χαρα μας όταν την επόμενη μέρα κατα τις 7 το απόγευμα (!) γυρίσαμε στο Nutech, δεν περιγραφετο. Θέλαμε να φιλησουμε τις νοσοκόμες, να αγκαλιάσουμε το παιδι που μας έφερε βραδυνο! Home sweet home φαση εντελώς όμως. 

Τέλος καλο όλα καλα λοιπόν, αύριο θα ξεκινήσουν να χρησιμοποιούν το port μου, ας ελπίζουμε σε ένα νέο ορόσημο στη θεραπεία και να φυσηξει ένας νεος αέρας αισιοδοξίας. Έχω κουραστεί. Πολλοι το ξέρετε ήδη. Αλλα τι να κανω; Εδω. Τουλάχιστον τρώω εκπληκτικό παγωτο.

NEVER lose your coolness ;)
Σας φιλω και σας ευχαριστω που παραμενετε δίπλα μου.

 Όσοι θέλετε και μπορείτε να με στηρίξετε και οικονομικά, ξερετε... πατήστε το κουμπί donate πανω δεξια, ή:

ΣΤΗΝ TΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ

 IBAN: GR0601720310005031054086998
ΑΡ. ΛΟΓ/ΣΜΟΥ: 5031054086998
ΠΑΠΑΖΗΣΗ ΓΕΩΡΓΙΑ




...also known as: the worst day of my life…
Last Wednesday morning Thodoris and I departed for Max Hospital, one of the biggest and best hospitals in New Dehli. My surgery, to insert a port or chemoport as it is known here, had been scheduled seeing that it had become exceedingly difficult to continue my intravenous therapy without one. Confident in the knowledge that this was a minor procedure that would be performed in one day, with us returning “home” immediately afterwards, we initially stayed in a room to await the arrival of the doctor and my transfer to the operating theater. The nurse, who kept coming in and out of the room to take my blood pressure; to bring me the clothes I had to wear; to remove my nail polish, (Vainly) rubbing my fingers with ether (!!) didn't understand much English. The doctor never arrived; a dietician came to see what I eat so that he could arrange my meals….about 2 hours later they finally arrived to take me into surgery. Due to the idiosyncrasy of my situation owing to my intense speech problem, Thodoris kept telling everyone that he had to be with me at all times in order to help me communicate, something that even Dr Mishra, my doctor at the clinic, had told us to request. Naturally they wouldn’t allow it, so he only came as far as the entrance of the operating theater and informed the doctor of the situation. When Thodoris left (in other words was kicked out) to go back to the room, they suddenly transferred me to another floor, to another operating theater, not to the tumor theater where I was initially, but to a smaller one for minor surgery (I read the sign outside which said “Minor OT”).

The doctor who had spoken to Thodoris wasn’t there. They made me lie down with great difficulty, only after eventually realizing that no matter how hard I tried, I lacked the strength to move myself from the stretcher to the operating table. A doctor then arrived and began explaining the procedure to me after having turned my head all the way to the left and back, because she said she had to find a vein in my neck. I, not knowing anything about inserting a port in the neck, got a fright and asked if it could be inserted lower, a little above the chest, where I’d seen other ports inserted. “Can it be lower?” I asked but she did not understand. I tried to turn in order to raise my head a bit so that my voice could be heard better but she held me down and kept telling me not to move so that we could begin. In the effort to speak with my head in this position I choked and tried to swallow my saliva but it was impossible. I burst into tears due to my nerves and desperation. I kept trying to get up because I was choking and she kept holding me down to relax. More people gathered round and kept saying it was probably because I was scared of the surgery! One of the doctors who up to the time I had my crisis had been playing with his mobile phone, came above my head and started speaking to me as if I were a five year old “Don’t be scared, it’s nothing, it won’t hurt so be a good little girl NOW”. I can’t describe how I felt. Once I managed to somewhat calm down I got them to understand by using sign language that I DIDN’T WANT the surgery postponed, they lifted me up and by showing them letters I told them that I was choking in this position and that I wasn’t scared but simply CHOKING! What can I say? They made me lie down again and gave me an oxygen mask so that I wouldn’t “choke” and the doctor reassured me that everything would go well like this. I initially ignored the fact that I couldn’t swallow and that my neck hurt, I’d had enough! I kept breathing deeply and trying not to swallow because when I did it felt as if I was swallowing razors. I could feel and hear everything. Despite the local anaesthetic I still hurt, especially my neck. I wish I had fallen asleep. They took a long time to finish. I moaned with every breath I took. I kept choking on my saliva. I was in pain and now I was frightened. Suddenly I let myself go; I thought I preferred to die so that I could finally be rid of all this suffering. I almost begged for it. An opportunity!!!...I automatically opened my mouth so that the saliva could run out and not choke me. I thought of my well known sanctuary image for getting through difficult times: my dog Pepe and I running on a deserted beach. A little while later the operation was over. I’d been in there for two and a half hours. I won’t comment on the fact that no one even bothered to wipe the saliva from my face or to move my head, which was now paralyzed by pain, into a more comfortable position. I won’t comment on the fact that the doctor found my crisis and the diagnosis of Lyme funny. I tried to tell him but he wouldn’t give me the chance, because whenever I went to speak he would stroke my forehead and tell me to relax! I wanted to tell him “I may not be able to speak, sweetie but I’ve understood English as if it was my native language from childhood and what’s more, I also understand a fair bit of Hindi so please stop, you’re making a fool of yourself”

Anyway enough said, it was a difficult two days, while we expected to leave after all this discomfort, they announce that even though the x-rays showed that all had gone well and that the port had been positioned properly we had to spend the night and have another x-ray taken in the morning before we were allowed to leave. We were totally unprepared for this, with our mobile phones uncharged, sharing a room with three unfortunate old cancer patients who coughed and moaned all night. We survived through this ordeal too. Poor Thodoris my ever present guardian angel, slept (?) in my wheelchair with his legs propped on a chair and did not complain even for a second. Not once!

Of course we did laugh a lot, mainly due to our nerves and the situation we were experiencing. You can‘t imagine our joy when at around 7.00 in the evening we returned to Nutech, it’s indescribable! We wanted to kiss the nurses, to hug the boy who brought us dinner! A totally “Home sweet home” situation!!

So all’s well that ends well, tomorrow they are going to start using the port and let’s hope for a new milestone in my therapy and for a new air of optimism. I’m tired! Many of you already know that but what can I do? The good thing is that at least here I eat some amazing ice-cream!

Wednesday, August 15, 2012

15Αύγουστος - Αισιοδοξια - Jai Hind!

SCROLL DOWN FOR ENGLISH

Δεν είναι φοβερό που όπως και στην Ελλάδα, ο Δεκαπενταύγουστος είναι αργία και στην μακρινή Ινδία; Εδω γιορτάζουμε λοιπόν σήμερα την Ανεξαρτησία της Ινδίας απο την αγγλική κυριαρχία.
Είναι μεγάλη γιορτή και το χαρακτηριστικό έθιμο είναι να πετάνε χαρταετο για να συμβολίζουν την ελευθερία τους. Όμορφο ε;


Κατα τα αλλα, τα πράγματα βαίνουν σχετικά καλα. Η σκληρή δουλεια συνεχίζεται καθώς πλέον θεωρω ότι δεν έχω κι άλλη επιλογη για την ώρα. Νιώθω αρκετα εξαντλημενη συχνα, αλλα ευτυχώς η πολυτιμη βοήθεια και παρέα του Θοδωρη διευκολύνει τα πάντα. Μεγάλο πρόβλημα πλέον είναι οι φλέβες μου, που καθώς είναι λεπτές και μη ορατές εύκολα, δυσκολεύουν πολυ τη χορήγηση ενδοφλεβιων φαρμάκων και βλαστοκυτταρων σχεδόν καθημερινά. Έχω γεμίσει μελανιες και ποναω. Οι γιατροι μου πρότειναν να βάλω κεντρική γραμμή (port ή picc line), ώστε να σταματήσουν τα τρυπηματα μιας και έχουμε ακόμα 3 μήνες μπροστα μας. Θα γίνει σε μεγάλο κεντρικό νοσοκομείο στο Ν. Δελχι.Δεν ξέρω αν θα το κάνω, είναι το κόστος και να πω την αλήθεια φοβάμαι κιόλας. Θα δούμε. Εξάλλου αν δε βρεθούν και τα χρήματα που λείπουν για να εξοφληθεί η κλινικη εδω, μάλλον θα χρειαστει να επιστρέψω Ελλάδα πολυ σύντομα. Ελπίζω να βρεθούν, η οικογένεια μου κάνει τα πάντα και πιστεύω θα τα καταφέρουμε. Αισιοδοξια.

Με ρωτάτε πολλοι πως πάω, αν έχω βελτίωση κλπ. Όσο κι αν με απογοητεύει και με στεναχωρεί, υπενθυμίζω (πρώτα απ´ολους σε μένα),ότι ο στόχος των γιατρών ακόμα είναι να με σταθεροποιησουν. Να μη χειροτερευω. Μικρές βελτιώσεις σε κάποια σημεία είναι ορατές και στο πρόσφατο SPECT scan, αλλα και κυρίως στην κλινικη μου εικόνα. Σε κάποια αλλα όμως έχουμε ακόμα μικρη επιδείνωση. Που σημαίνει φυσικα ότι πρέπει να συνεχίσω. Για πόσο; Για όσο χρειαστει, για όσο αντέχω, για όσο μπορω; Μέχρι να βρεθεί κάποια άλλη θεραπεια; Μέχρι να πεθάνω; Δεν ξέρω, το μέλλον θα δείξει. Αισιοδοξια είπαμε.

Με ρωτάτε επίσης τι έγινε μετα την ανάρτηση της 11/7/2012, ποσα χρήματα μαζεύτηκαν, γιατι δεν ενημέρωσα όπως είχα πει... Αποφάσισα να μην το συνεχίσω μιας και δυστυχώς δεν υπήρξε ιδιαίτερη ανταπόκριση, ελάχιστη θα έλεγα. Προσπαθω να μαζεψω τα χρήματα και εκτός διαδικτυου, αν κανεις έχει κάποια επιπλέον ιδέα πανω σ´αυτο, περιμένω μήνυμα.

Σας φιλω για την ώρα και εύχομαι σε ολους όσους γιορτάζουν σήμερα ο,τι καλύτερο... Υγεία δηλαδη. Και αισιοδοξία!

------------------

Isn’t it amazing that as in Greece the 25th August is also a holiday in faraway India. Here we are celebrating India’s independence from English colonial rule. It’s a big celebration and the characteristic tradition is to fly kites, thus symbolizing their freedom. Beautiful huh?

As far as everything else is concerned, thing are going fairly well. The hard work continues seeing that I now believe I have no other option for now. I feel quite exhausted often but luckily Thodoris’ invaluable help and companionship make things easier. My veins have become a big problem due to the fact that they are extremely thin and often invisible, making the administration of intravenous medication and stem cells very difficult on a daily basis. I’m full of bruises and in pain. The doctors suggested I put in a central line (port of picc line) so that I can stop the daily puncturing seeing that we have 3 months ahead of us. This would be done at a large central hospital in New Delhi. I don’t know if I’m going to go through with it, firstly due to the cost and to tell you the truth I’m also a bit scared. We’ll see. In any event if I don’t come up with the money to pay off the debts to the clinic here, I’ll probably need to return to Greece very soon. I hope we find it, my family is doing everything in their power and I believe we will make it. Optimism.

Many of you ask how I’m doing and if I’ve improved etc. As much as it disappoints and saddens me, I remind you (and first and foremost myself) that the main aim of the doctors is to stabilize my condition. So that I don’t get worse. There are some very small visible improvements in some areas as well as in my recent SPECT scan while in others there is some deterioration. Which means of course that I have to continue with the treatment. For how long? For as long as it takes? For as long as I can? Until I find another kind of treatment? Until I die? I don’t know! The future will tell, as we said, optimism!

You’ve also been asking what happened after my post on the 11/7/2012, How much money was raised and why I hadn’t kept you updated as I said I would…. I decided not to continue along those lines because the response was minimal to non-existent. I’m also trying to raise the money from sources independent of the Internet, so if anyone has any other ideas along these lines, I expect a message.

I kiss you for now and I wish all those celebrating today all the best….In other words Health and optimism! :-)